О фонде

Фонд президентских грантов поддержал новый проект фонда

Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». 
Что запланировано:

1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2.  Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей в вопросах принятия диагноза всеми членами семьи, выхода из стресса и травмы, выстраивания отношений с родными и близкими.
3. Продолжена правовая поддержка юристом фонда по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ в случае отказа и других вопросов соблюдения социальных гарантий.
4. К комплексной поддержке присоединяться еще три специалиста: невролог, гастроэнтеролог и сурдолог с опытом работы с детьми с челюстно-лицевой патологией.

5. Мы продолжим пополнять нашу Базу знаний на портале «Путь к улыбке», знакомить вас с особенностями диагноза и маршрутизации ребенка, брать интервью у специалистов, публиковать статьи, рассказывать новые истории семей, создавать новые разделы с полезными материалами. 

6. Организуем и проведем четыре «Школы кормления» для родителей в офлайн в Москве с отработкой навыков безопасного кормления новорожденного с ВРГН.
7. Продолжим дарить наборы для выкармливания малыша с ВРГН по нашему #голоднымнеостанется
8. Продолжим развивать группу поддержки родителей и равного консультирования в Телеграмм и многое другое.

Более подробная информация о проекте «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет»   будет опубликована в подразделе сайта «Проекты и гранты».

Другие новости

30.06.2025
Михаил Люшня: путь длиною в детство

Мише уже 14 лет. Сейчас семья занимается ортодонтическим лечением. Мальчику установили брекеты на верхний зубной ряд в августе прошлого года. Каждый два месяца они с мамой ездят в московскую клинику имени святого Владимира, где ортодонт Ольга Николаевна Рользинг осматривает и подкручивает конструкцию.

18.06.2025

Не остановиться на пути к мечте Алина прошла предоперационную ортодонтическую подготовку и 2 апреля состоялась долгожданная операция по замене эндопротеза. К сожалению, возникла та редкая ситуация, когда фонд не уложился в сбор, поскольку челюстно-лицевым хирургам было важно успеть прооперировать Алину до 18 лет, т.

18.06.2025
Новости от Амины Тагировой

В данный момент Амина проходит ортодонтическое лечение. Финал его еще не скоро, сейчас только первый этап. Ортодонт поставила ей маленькие брекеты на нижнюю челюсть в апреле. Пару месяцев Амина привыкала, все-таки это очень непривычно и неудобно поначалу. В июне мы снова приехали в Москву, но не получилось поставить брекет-систему на верхнюю челюсть, потому что необходимо было доработать нижнюю.

16.06.2025
История Полины из Смоленска

Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца. На втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор».

30.05.2025
История Руслана из Воронежа

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.

02.05.2025
Новости по итогам лечения Никиты Хренова

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново.