О фонде

Фонд президентских грантов поддержал новый проект фонда

Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». 
Что запланировано:

1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2.  Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей в вопросах принятия диагноза всеми членами семьи, выхода из стресса и травмы, выстраивания отношений с родными и близкими.
3. Продолжена правовая поддержка юристом фонда по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ в случае отказа и других вопросов соблюдения социальных гарантий.
4. К комплексной поддержке присоединяться еще три специалиста: невролог, гастроэнтеролог и сурдолог с опытом работы с детьми с челюстно-лицевой патологией.

5. Мы продолжим пополнять нашу Базу знаний на портале «Путь к улыбке», знакомить вас с особенностями диагноза и маршрутизации ребенка, брать интервью у специалистов, публиковать статьи, рассказывать новые истории семей, создавать новые разделы с полезными материалами. 

6. Организуем и проведем четыре «Школы кормления» для родителей в офлайн в Москве с отработкой навыков безопасного кормления новорожденного с ВРГН.
7. Продолжим дарить наборы для выкармливания малыша с ВРГН по нашему #голоднымнеостанется
8. Продолжим развивать группу поддержки родителей и равного консультирования в Телеграмм и многое другое.

Более подробная информация о проекте «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет»   будет опубликована в подразделе сайта «Проекты и гранты».

Другие новости

23.03.2026
Раяне провели операцию с установкой дистракторов

Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть.

13.03.2026
Подводим итоги акции "Добро-детям" с компанией Гемотест

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь 2025 года смогли принять участие в благотворительной акции Лаборатории «Гемотест» и бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования: полное секвенирование экзома и хромосомно-микроматричный анализ. В 2025 году такой возможностью воспользовалось уже вдвое больше родителей, 27 детей с расщелиной губы и нёба сдали анализы в Гемотесте по месту жительства.

25.02.2026
Фонд оплатил генетические исследования для Ксении

Я Галина, мою дочку зовут Ксюша и мы из Волгограда. На первом УЗИ во время беременности врач заметил, что у плода маленькая нижняя челюсть. Поставил под вопросом микрогнатию и отправил на консультацию к генетику. Генетик сказала, что это может быть просто небольшая челюсть, еще рано о чем-то судить.

04.02.2026
История Хавы и Макки

Самая моя большая ошибка – не поверить хорошему врачу, обнаружившему патологию во время скрининга, а довериться непрофессионалам, уверявшим, что с плодом все в порядке. Но каждой маме хочется верить, что ее кровиночка будет самой здоровой и счастливой, по-другому просто не может быть.

23.01.2026
Фонд вошел в ТОП-100 лучших проектов 2024 года

По итогам публичной оценки экспертов проект фонда «Раннее сопровождение родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» вошел в ТОП-100 лучших проектов, реализованных в 2024 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

09.01.2026
Подключились к Системе Быстрых Платежей

Конец 2025 года для многих жертвователей нашего фонда прошел не только в предновогодней суете, но и стал более комфортным в добрых делах. Мы подключились к Системе Быстрых Платежей. (СБП). Конечно, добрые дела нужно делать не только в конце года и накануне значимых праздников, тем не менее мы отметили сразу значительный рост новых пожертвований и переход наших старых жертвователей на новый формат помощи через СБП.