О фонде

Фонд президентских грантов поддержал новый проект фонда

Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». 
Что запланировано:

1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2.  Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей в вопросах принятия диагноза всеми членами семьи, выхода из стресса и травмы, выстраивания отношений с родными и близкими.
3. Продолжена правовая поддержка юристом фонда по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ в случае отказа и других вопросов соблюдения социальных гарантий.
4. К комплексной поддержке присоединяться еще три специалиста: невролог, гастроэнтеролог и сурдолог с опытом работы с детьми с челюстно-лицевой патологией.

5. Мы продолжим пополнять нашу Базу знаний на портале «Путь к улыбке», знакомить вас с особенностями диагноза и маршрутизации ребенка, брать интервью у специалистов, публиковать статьи, рассказывать новые истории семей, создавать новые разделы с полезными материалами. 

6. Организуем и проведем четыре «Школы кормления» для родителей в офлайн в Москве с отработкой навыков безопасного кормления новорожденного с ВРГН.
7. Продолжим дарить наборы для выкармливания малыша с ВРГН по нашему #голоднымнеостанется
8. Продолжим развивать группу поддержки родителей и равного консультирования в Телеграмм и многое другое.

Более подробная информация о проекте «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет»   будет опубликована в подразделе сайта «Проекты и гранты».

Другие новости

31.12.2025

С 21 февраля фонд по 31. 12. 2025г. фонд отправил мамам и беременным женщинам 637 наборов для выкармливания ребенка с расщелиной губы и нёба, в т. ч. в 2025 году 288 наборов. Подать заявку на получение набора можно по ссылке: https://smile. zvezda-m. ru/about/carepack В набор входят: 1. Ручной молокоотсос двухфазный Medela – 1 шт.

30.12.2025
История Сабины и Давида

Еще во время беременности узнали о микрогнатии и расщелине неба у будущего ребенка. Но после его рождения добавился и синдром Пьера Робена. Сыну скоро месяц, а он еще даже не был дома, с семьей. Зато оперативная помощь квалифицированных врачей и фонда «Звезда Милосердия» дала нам шанс на выздоровление.

20.12.2025
История Софии и Вероники

Диагноз младшей дочери стал для нас сюрпризом в родзале. Никаких патологий на многочисленных УЗИ в 3D и 4D ни разу не было выявлено. Мы были уверены, что с ребенком все в порядке и новость о расщелине неба нас огорошила. Но оказалось, это только начало. Мы из города Мытищи Московской области.

12.12.2025
Оценка RAEX годового отчета фонда за 2024 год

Сегодня прошла XXII ежегодная практическая конференция «Годовые отчеты: опыт лидеров», в которой участвовали компании, НКО, университеты и представители экспертного сообщества. RAEX — крупнейшее в России агентство в области некредитных рейтингов. В агентстве сосредоточена команда специалистов, начинавших первые в стране рейтинговые проекты в 90-х годах прошлого века.

08.12.2025
История Екатерины и Мирона

Меня зовут Екатерина, муж Игорь, сын Мирон, и мы из Воронежа. На 20-й неделе, на втором скрининге мне сказали, что у ребенка будет патология. Ставили под вопросом синдром Пьер Робена. На всех УЗИ и скринингах было видно только дефект челюсти, про расщелину никто ничего не говорил.

01.12.2025

История Юлии и Артема Наша семья из Краснодара. Я Юлия, до декрета работала воспитателем в детском саду. У меня муж и трое сыновей: Диме 19 лет, учится в колледже на логиста, Андрею 9, отличник-третьеклассник, Артемке всего полгодика. Во время беременности никаких патологий скрининги не выявляли.