О фонде

08.07.2024

Фонд президентских грантов поддержал новый проект фонда

Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». 
Что запланировано:

1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2.  Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей в вопросах принятия диагноза всеми членами семьи, выхода из стресса и травмы, выстраивания отношений с родными и близкими.
3. Продолжена правовая поддержка юристом фонда по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ в случае отказа и других вопросов соблюдения социальных гарантий.
4. К комплексной поддержке присоединяться еще три специалиста: невролог, гастроэнтеролог и сурдолог с опытом работы с детьми с челюстно-лицевой патологией.

5. Мы продолжим пополнять нашу Базу знаний на портале «Путь к улыбке», знакомить вас с особенностями диагноза и маршрутизации ребенка, брать интервью у специалистов, публиковать статьи, рассказывать новые истории семей, создавать новые разделы с полезными материалами. 

6. Организуем и проведем четыре «Школы кормления» для родителей в офлайн в Москве с отработкой навыков безопасного кормления новорожденного с ВРГН.
7. Продолжим дарить наборы для выкармливания малыша с ВРГН по нашему #голоднымнеостанется
8. Продолжим развивать группу поддержки родителей и равного консультирования в Телеграмм и многое другое.

Более подробная информация о проекте «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет»   будет опубликована в подразделе сайта «Проекты и гранты».

Другие новости

03.06.2026
Презентация первого научно-прикладного исследования Фонда и АНО "ВерСиа Лаб"

Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11 ч.

21.05.2026
История Рамины и Зульфии

Несмотря на то, что мы москвичи и роды проходили в столичном роддоме, ни там, ни позднее в детской больнице правильный диагноз моей новорожденной дочери поставить не смогли. Пока я не забила тревогу и не начала самостоятельно искать челюстно-лицевого хирурга, компетентного в этом вопросе, мы не знали, что у малышки синдром Пьера Робена.

08.05.2026
Саше из Вологодской области вовремя оказали помощь

Сашенька – мой третий ребенок. Я знала, чего ждать от младенца, что будет непросто, но не была готова к неожиданным диагнозам. К сожалению, медики в нашем городе к ним тоже были не готовы. Пришлось искать информацию самостоятельно и добиваться помощи в Москве. Меня зовут Татьяна, мужа – Николай.

04.05.2026
Помощь Марселю оказана вовремя

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

25.04.2026
История Алисы из Красноярска

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.

23.04.2026
Первое научно-прикладное исследование о маршрутизации

Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области. Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР. СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП).