О фонде

Фонд президентских грантов поддержал новый проект фонда

Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». 
Что запланировано:

1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2.  Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей в вопросах принятия диагноза всеми членами семьи, выхода из стресса и травмы, выстраивания отношений с родными и близкими.
3. Продолжена правовая поддержка юристом фонда по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ в случае отказа и других вопросов соблюдения социальных гарантий.
4. К комплексной поддержке присоединяться еще три специалиста: невролог, гастроэнтеролог и сурдолог с опытом работы с детьми с челюстно-лицевой патологией.

5. Мы продолжим пополнять нашу Базу знаний на портале «Путь к улыбке», знакомить вас с особенностями диагноза и маршрутизации ребенка, брать интервью у специалистов, публиковать статьи, рассказывать новые истории семей, создавать новые разделы с полезными материалами. 

6. Организуем и проведем четыре «Школы кормления» для родителей в офлайн в Москве с отработкой навыков безопасного кормления новорожденного с ВРГН.
7. Продолжим дарить наборы для выкармливания малыша с ВРГН по нашему #голоднымнеостанется
8. Продолжим развивать группу поддержки родителей и равного консультирования в Телеграмм и многое другое.

Более подробная информация о проекте «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет»   будет опубликована в подразделе сайта «Проекты и гранты».

Другие новости

07.08.2026
История Эмилии из Тюмени

Честно говоря, имея двоих взрослых детей, я думала, что уже ничто не может застать меня врасплох. И тут – третий ребенок. Все скрининги во время беременности были штатными, без настораживающих результатов. Никто ни разу не сказал, что у дочки могут быть какие-то врожденные особенности.

29.07.2026
История Сафии из Кабардино-Балкарии

Когда люди узнают, что у нас четверо детей, обычно улыбаются и говорят: «Какая большая семья!» Но мало кто знает, через что нам пришлось пройти. К моменту рождения младшей дочери я уже очень хорошо знала, что такое жить между больницами, реанимациями, операциями, бессонными ночами и бесконечными тревогами за ребенка.

16.07.2026
Акция 1 сентября "Цветы и улыбки"

В этом году наш фонд третий раз проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" к 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции. Акция «Цветы и улыбки» предлагает школьникам и их родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки.

10.07.2026
История Максима и Дарьи

Мы очень ждали нашего малыша, и, как все будущие родители, мечтали только о том, чтобы он родился здоровым. Но теперь я понимаю: если бы во время беременности я знала то, что знаю сейчас, возможно, мой сын не провел бы несколько месяцев на желудочном зонде и трахеостоме, а нам удалось бы избежать части тех испытаний, через которые пришлось пройти.

02.07.2026
Первое исследование фонда показало, с чем сталкиваются семьи детей с расщелиной губы и нёба

Лаборатория социальных исследований «ВЕР. СИА ЛАБ» совместно с благотворительным фондом «Звезда милосердия» представили результаты исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и неба и другими челюстно-лицевыми патологиями», проведенного при поддержке фонда «Абсолют-помощь».

26.06.2026
История Ольги и Валерии из Анапы

Когда ждешь третьего ребенка, кажется, что тебя уже невозможно ничем удивить. Ты знаешь, как проходит беременность, как начинаются роды, каким бывает первый крик новорожденного. Мне казалось, что я тоже все это знаю. Но реальность оказалось совершенно иной, жизнь умеет удивлять.