О фонде

Фонд президентских грантов поддержал новый проект фонда

Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет». 
Что запланировано:

1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2.  Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей в вопросах принятия диагноза всеми членами семьи, выхода из стресса и травмы, выстраивания отношений с родными и близкими.
3. Продолжена правовая поддержка юристом фонда по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ в случае отказа и других вопросов соблюдения социальных гарантий.
4. К комплексной поддержке присоединяться еще три специалиста: невролог, гастроэнтеролог и сурдолог с опытом работы с детьми с челюстно-лицевой патологией.

5. Мы продолжим пополнять нашу Базу знаний на портале «Путь к улыбке», знакомить вас с особенностями диагноза и маршрутизации ребенка, брать интервью у специалистов, публиковать статьи, рассказывать новые истории семей, создавать новые разделы с полезными материалами. 

6. Организуем и проведем четыре «Школы кормления» для родителей в офлайн в Москве с отработкой навыков безопасного кормления новорожденного с ВРГН.
7. Продолжим дарить наборы для выкармливания малыша с ВРГН по нашему #голоднымнеостанется
8. Продолжим развивать группу поддержки родителей и равного консультирования в Телеграмм и многое другое.

Более подробная информация о проекте «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет»   будет опубликована в подразделе сайта «Проекты и гранты».

Другие новости

28.12.2024
Новости о ходе лечения Михаила Иванова

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело.

18.12.2024
Путь реабилитации Светланы Пылаевой

Я мама Светланы Пылаевой. Мы живем в Подмосковье, казалось, бы, Москва и все известные клиники рядом, но диагноз дочери поставили только в 14 лет. Когда ей было 8-9 лет, мы начали обращать внимание, что идет деформация лица. А врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Говорили: «Просто незначительная асимметрия, может быть, наследственная.

13.12.2024
Подготовка к операции у Андрея Шилина

Мы живем в подмосковном городе Бронницы, с Андрюшкой вдвоем. Во время беременности УЗИ не показывало патологий, потому что ребенок все время прятал личико. А после родов врач только на третьи сутки пришел и сообщил диагноз – синдром первой и второй жаберных дуг. Как потом объяснила медсестра, медики переживали, что я могу отказную написать.

03.12.2024
Делать всё возможное и не опускать руки

Я мама Анжелы Чикучиновой. Живем мы в Москве, у меня две дочери, однояйцевые близнецы – Элла и Анжела. Родились девочки 15 июня 2007 года. У Эллы проблем со здоровьем не было, а у Анжелы были небольшие подвески из кожи под ухом и подбородком. Когда в два годика делали операцию по их удалению, узнали о более серьезном диагнозе – синдроме Гольденхара.

29.11.2024
Путь реабилитации Ярославы Козявиной

Я Юлия Козявина, мы с дочерью из Брянска. О диагнозе ребенка узнала, только когда родила, 1 июля 2011. Когда ходила беременная, ничего не знала, все было нормально. УЗИ ничего не показывало, скрининги. Я, конечно, переживала, плакала. Но не было никаких мыслей отказаться. Раз дано, значит, надо нести.

25.11.2024
Новости по итогам лечения Тимура Задорожного

Наша история длинною уже в 17 лет, и мы уже совсем близко к финальному результату. Проделан большой путь, но предстоят еще операции. Хотя я, как мама, считаю, что Тимур – настоящий красавчик! Меня зовут Ирина Задорожная и я мама Тимура, которому скоро уже 17. Родом мы из небольшого поселка под Донецком.