История Юлии и Дарьи

Множество обследований во время беременности выявили лишь укороченную нижнюю челюсть у плода. Окончательный диагноз дочь получила лишь после рождения. И какое счастье, что мы не стали ждать непонятно чего в родном городе, а начали искать другие эффективные способы помочь ребенку.

Я переставала дышать вместе с дочкой

Меня зовут Юлия. Мы с мужем и дочкой Дашей живем в Новороссийске. На первом скрининге примерно на тринадцатой неделе беременности нам сказали, что нижняя челюсть плода укорочена. Потом это подтверждали и остальные скрининги. Тогда мы еще не понимали, чем это грозит, но готовы были проверить все, что нужно.

Генетические обследования мы прошли практически все, какие только можно было: плацентоцентез, амниоцентез, генетические тесты на проверку серьезных заболеваний. Ничего дополнительного не выявили. Специального анализа именно на мутации, связанные с синдромом Пьера Робена, мы не делали, но других сопутствующих диагнозов не нашли.

Даша родилась раньше срока, на 35-й неделе беременности. Мы рожали в краевом перинатальном центре в Краснодаре. Синдром Пьера Робена подтвердили сразу. У нее была микрогнатия – укорочение нижней челюсти, расщелина мягкого и твердого неба и западение языка. Из-за особенностей строения дыхательных путей у нее возникали кратковременные остановки дыхания.

Трахеостомы удалось избежать

К счастью, Даша сама дышала и не нуждалась ни в трахеостоме, ни в искусственной вентиляции легких. Сначала ее перевели в палату для новорожденных, где она находилась под наблюдением медсестры. Потом на третий день перевели в отделение патологии, а на четвертый день уже перевели туда меня. И вот там я впервые начала понимать, что значит жить с таким ребенком.

Остановки дыхания у Даши были не очень длинными, примерно по десять-пятнадцать секунд. Но для матери это совершенно другая система измерения времени. Когда ребенок перестает дышать, десять секунд становятся вечностью. Я буквально переставала дышать вместе с ней. Врачи спрашивали меня, откуда я знаю продолжительность этих эпизодов. Ну как откуда? Я считала автоматически: раз, два, три.

Дочке сразу поставили зонд и кормили через него. При этом ей провели все возможные обследования и приглашали на консультации разных специалистов, включая ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. Как я поняла, врачи проверяли, нет ли каких-то сопутствующих проблем. С внутренними органами, с головным мозгом все было в порядке.

Информацию искала сама

Нельзя сказать, что нас бросили или вообще ничем не занимались. Дашу обследовали, наблюдали, обеспечили зондовое питание, собирали консилиумы, специалисты давали свои рекомендации. Ортодонт объяснил нам, что в будущем придется заниматься челюстью и что наблюдение, скорее всего, будет продолжаться долгие годы. А челюстно-лицевой хирург сказал, что примерно в девять месяцев мы можем приехать на уранопластику – операцию по закрытию расщелины неба.

Но именно с проблемой дыхания, которая была связана с синдромом Пьера Робена, специального решения нам там не предложили. Уже тогда, лежа в больнице, я начала много читать. Нашла сайт благотворительного фонда «Звезда Милосердия», узнала про клинику святого Владимира в Москве, про операцию по дистракции челюсти.

В нашем перинатальном центре на мой вопрос о вытягивании челюсти врачи ответили, что они дистракцией не занимаются, и нам это как будто бы не нужно. Возможно, на тот момент действительно казалось, что состояние Даши достаточно стабильное. Ее сатурация держалась примерно в диапазоне 86–92%, и она все-таки оставалась жизнеспособным ребенком, не находилась в критическом состоянии.

Дома я поняла, что больше не справляюсь

Через какое-то время нас перевели из Краснодара в Новороссийск, там мы провели еще примерно две недели. Дочке также не требовалось какого-то специального лечения помимо наблюдения. Ее смотрели, наблюдали, и в итоге нас выписали домой. То есть, по сути, помощь, которую мы получили в Краснодаре и Новороссийске, была связана, прежде всего, с наблюдением, обеспечением питания через зонд и консультациями специалистов.

Но дома проблема никуда не исчезла, наоборот, очень скоро она стала даже заметнее. Ближе к месяцу остановки дыхания у малышки стали происходить чаще, и тогда я впервые действительно испугалась. Да, есть муж, приборы и рекомендации. Но я обычный человек, могу устать, уснуть, не услышать остановки дыхания. Что будет тогда?

Я поняла, что так не могу: круглосуточно сидеть возле кроватки и бояться каждого вдоха или ожидать, что вдоха не будет. Я решила действовать самостоятельно и обратилась в фонд «Звезда Милосердия». Мне ответила руководитель фонда Татьяна Киреева, попросила фотографии Даши, видео, где видно, как она дышит. Она подтвердила, что необходимость в консультации врачей клиники святого Владимира точно есть.

До этого у меня было ощущение, что Москва – это что-то недостижимое. Вот есть я, наш маленький ребенок, Новороссийск, региональная медицина. А Москва, клиника святого Владимира, какие-то известные специалисты, про которых я только читаю – они все очень далеко, до них невозможно дотянуться. Но фонд оказался той самой связующей ниточкой. Я получила контакты в клинике и начала общаться со специалистами. Мы, наконец, получили вызов на госпитализацию.

Встреча как знак

Когда мы летели в Москву, произошла очень важная встреча в аэропорту Краснодара. Ко мне подошла женщина, которая сразу поняла, что у Даши синдром Пьера Робена, потому что сама уже прошла через это со своим сыном. Ее ребенку дистракцию нижней челюсти не делали, она выросла сама, потому что, видимо, просвет дыхательных путей был достаточным. А я до этого вообще не знала, что такое может быть.

Даше тогда было примерно полтора месяца, весь полет она проспала. Когда мы приехали в клинику, выяснилось, что есть проблема с направлением. Наш местный хирург написал в документах, что Даша направляется на консультацию, а не на госпитализацию. И клиника, естественно, не могла просто взять ребенка на операцию, если в направлении написано иное.

К тому времени дочка уже сутки была практически голодная, по дороге она вырвала зонд, а кормить ее из бутылочки было невозможно. Из-за сильного западания грудной клетки и втягивания верхних ребер, она очень быстро уставала при попытке сосать. И я просто взмолилась: если вы сейчас не можете нас положить, хотя бы накормите ребенка! Сотрудники клиники меня успокоили, все быстро организовали, А уже потом мы продолжили разбираться с направлением.

Долгожданная операция

Первые дни Даша находилась в клинике одна. Мне сказали, что сначала ребенка будут полностью обследовать и прооперируют, а потом уже переведут нас в стационар вместе. Я каждый день приходила в реанимацию: пришла, подождала, ушла, снова пришла. Для меня было важно увидеть свою девочку, узнать, как она, услышать от врачей, что происходит.

Дочку оперировал Филипп Иванович Владимиров, операция прошла хорошо. После нее, правда, был немного сложный период: поднялась температура, появилось подозрение на пневмонию. Но все обошлось, Даше провели необходимое лечение, в том числе противогрибковую терапию. И примерно на пятнадцатый день после операции меня уже перевели к ней в стационар.

Дистракцию нижней челюсти Даше проводили примерно десять дней. Каждый день мы наблюдали, как меняется ее состояние. И вот тут я впервые по-настоящему увидела, насколько сильно может изменить ребенка правильное лечение: до операции Даша постоянно испытывала трудности с дыханием, а после нее уже могла дышать сама, и ситуация стала совершенно другой.

Ребенок действительно изменился внешне

Забавно было, когда я отправила свежую фотографию Даши мужу. А он спросил: этот ребеночек тоже с вами в палате лежит? Я говорю: ты чего, это ж дочь наша! Вот так заметно изменилось ее личико после дистракции. Конечно, у нас все еще было много тревог. Но угрозы, которая заставляла меня буквально переставать дышать вместе с ребенком, больше не было.

После операции я все равно торопила события: хотелось, чтобы дочка сразу начала нормально есть, чтобы больше не было зонда, чтобы она все могла сама. Но сейчас я понимаю: торопиться не надо. Я даже специально хочу дать этот совет другим мамам: не торопите ребенка, ему самому тяжело. Если малыш несколько месяцев практически не пользовался челюстью для полноценного кормления, не стоит ожидать, что сразу после операции он начнет съедать огромный объем. Это мышцы и их нужно тренировать.

Сейчас Даша уже ест из бутылочки. У нас есть обычная стеклянная бутылочка и подходящая ей латексная соска. Фонд «Звезда Милосердия» отправил нам специальный набор для кормления, но он пока в Новороссийске. Когда вернемся домой, будем пробовать разные бутылочки. Надеюсь, какая-то из них нам подойдет. Но если что, мы всегда можем вернуть неподходящие бутылочки в фонд для других малышей.

Мы начинали буквально с 15 миллилитров молока, а сейчас Даша обычно съедает около 50 миллилитров, иногда 70. И для нас это уже очень большой прогресс. Но я вижу, что она все равно устает, именно на челюсти. Потому что она фактически только сейчас учится полноценно пользоваться тем, что раньше почти не могла использовать.

Следующая операция – только там

Теперь я точно знаю: уранопластику, операцию по закрытию расщелины неба, я тоже хочу делать в клинике святого Владимира. Даже не хочу искать другие варианты. Я видела, как здесь работают с Дашей, какие здесь специалисты – и врачи, и медсестры. Как здесь относятся к маленьким пациентам и их родителям. И для меня это уже не просто незнакомые фамилии в интернете, это люди, которым я доверила своего ребенка.

Я очень благодарна Филиппу Ивановичу Владимирову, заведующему реанимацией Смирнову Георгию Валерьевичу, Оксане Александровне Усинской, которая наблюдала Дашу после операции, и всем врачам и медсестрам клиники святого Владимира. Особенно я хочу сказать спасибо за то, что здесь не просто лечат ребенка, а помогают родителям понять, что происходит, а для матери это очень важно.

После всего, что Даша прошла, я стала по-другому смотреть на таких детей. Я видела их в больнице, видела, сколько им делают анализов, сколько берут крови, сколько обследований они проходят, операций, восстановления. И иногда я думаю: взрослый человек, возможно, далеко не все из этого выдержал бы, а маленькие дети выдерживают. Они действительно борцы. Мне кажется, у дочери за ее только начинающуюся жизнь уже было больше боли, чем у меня и мужа вместе взятых. И родителям остается только одно – помочь своим детям этот путь пройти.

Важно найти своих

Сначала мне, конечно, было страшно показывать кому-то своего ребенка. Но в родительском сообществе «Путь к улыбке» все быстро изменилось. Там множество мам, которые показывают своих детей и до, и после операций. И уже сама не боишься отправить фотографию, спросить, поделиться переживаниями. И кто-нибудь обязательно отвечает, рассказывает, как было у них, дает рекомендации и просто поддержку. Чувство, что я не одна, наверное, было для меня самым важным после медицинской помощи.

Поэтому если вашему малышу только поставили сложный диагноз, не отчаивайтесь. Я знаю, что сначала кажется, будто все закончилось, мир рухнул. Особенно, если рядом нет поддержки, или кто-то из близких говорит что-то страшное, предлагает отказаться от ребенка или пугает неизвестностью. Не надо верить своему первому страху. И очень важно помнить: ваш ребенок – это не его диагноз. Он остается обычным маленьким человеком.

Тот мальчишка в аэропорту, который когда-то родился с таким же синдромом, бегал, улыбался, был жизнерадостным. Если бы его мама сама не сказала мне, что он тоже родился с синдромом Пьера Робена, я бы никогда не догадалась. Я вообще не поверила бы, что этот ребенок когда-то находился буквально на грани жизни и смерти. Это был самый обычный счастливый мальчик. И это очень сильно меня поддержало.

Поэтому я хочу пожелать всем мамам терпения, много терпения и сил. А вашим детям здоровья. Первое время действительно тяжело, самый первый месяц может показаться вообще бесконечным. Кажется, что никогда уже больше не будешь жить нормальной жизнью, но это не так. Все когда-нибудь заканчивается и эти сложности тоже.