О фонде

Издано руководство для родителей "Правило трех мнений"

О том, что что-то не так, Мария стала подозревать, только когда начала общаться с другими мамами в группе родительской поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в Телеграм. Там она узнала, что расщелину детям не рекомендуется оперировать в первый месяц жизни, так как незрелые ткани новорожденного с большой вероятностью не выдержат шва. Тогда же в бумагах, которые она в спешке подписала, когда они с дочерью в первый раз ложились в клинику, Мария обнаружила согласие на «поиск новых методов лечения», который будет происходить во время операции.

Сейчас Соня ждет операции у другого врача, которого мама выбрала сама. Доктор обещает, что всего операций в жизни ребенка будет три или четыре. И первым делом надо исправить осложнения предыдущих вмешательств.

Как найти квалифицированного врача? Это первый вопрос, который задают родители детей с челюстно-лицевой патологией. Фонд издал Руководство «Правило трех мнений: Как родителям ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба выбрать челюстно-лицевого хирурга?»

Не все родители знают , что при расщелине нёба имеют право бесплатно оперировать ребенка не только по месту жительства, но и в любой государственной клинике по своему выбору. Нужно понимать, что опыт врача местной больницы, который большую часть времени оперирует другие диагнозы, и опыт врача федерального центра, к которому пациенты с конкретным диагнозом едут со всей страны, будет различаться на порядки.

Основные разделы руководства посвящены таким темам как: подготовка к поиску хирурга; первое обращение к хирургу (шаблон письма и список документов); как понять, что перед вами компетентный специалист; какие вопросы нужно задавать; как не принять поспешное решение. В заключительной части руководства размещен список ведущих челюстно-лицевых хирургов страны, владеющих современными методиками хирургической коррекции расщелины верхней губы и нёба.

Какие вопросы фонд рекомендует задавать врачу при первичной консультации:

1. Какие операции и в каком возрасте предстоят ребенку и сколько всего будет операций (ситуация, когда врач способен описать только ближайшую одну операцию, может означать, что он не владеет методикой);
2. Есть ли у хирурга портфолио прооперированных им детей с фото сразу после операции и по прошествии нескольких лет;
3. Как часто у детей после его операций возникают расстройства артикуляции и деформации верхней челюсти;
4. Сотрудничает ли хирург с другими специалистами – оториноларингологом, сурдологом, логопедом, ортодонтом, или их поиск ляжет на плечи родителей.

Решение о выборе оперирующего хирурга стоит принимать, только проконсультировавшись таким образом с двумя-тремя врачами.

Полную версию руководства «Правило трех мнений» можно сказать на Информационном портале «Путь к улыбке в разделе Ресурсы.

Руководство создано при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года».

Другие новости

05.07.2025
История Карины с Сахалина

Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили.

30.06.2025
Михаил Люшня: путь длиною в детство

Мише уже 14 лет. Сейчас семья занимается ортодонтическим лечением. Мальчику установили брекеты на верхний зубной ряд в августе прошлого года. Каждый два месяца они с мамой ездят в московскую клинику имени святого Владимира, где ортодонт Ольга Николаевна Рользинг осматривает и подкручивает конструкцию.

18.06.2025

Не остановиться на пути к мечте Алина прошла предоперационную ортодонтическую подготовку и 2 апреля состоялась долгожданная операция по замене эндопротеза. К сожалению, возникла та редкая ситуация, когда фонд не уложился в сбор, поскольку челюстно-лицевым хирургам было важно успеть прооперировать Алину до 18 лет, т.

18.06.2025
Новости от Амины Тагировой

В данный момент Амина проходит ортодонтическое лечение. Финал его еще не скоро, сейчас только первый этап. Ортодонт поставила ей маленькие брекеты на нижнюю челюсть в апреле. Пару месяцев Амина привыкала, все-таки это очень непривычно и неудобно поначалу. В июне мы снова приехали в Москву, но не получилось поставить брекет-систему на верхнюю челюсть, потому что необходимо было доработать нижнюю.

16.06.2025
История Полины из Смоленска

Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца. На втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор».

30.05.2025
История Руслана из Воронежа

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.