О фонде

Издано руководство для родителей "Правило трех мнений"

О том, что что-то не так, Мария стала подозревать, только когда начала общаться с другими мамами в группе родительской поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в Телеграм. Там она узнала, что расщелину детям не рекомендуется оперировать в первый месяц жизни, так как незрелые ткани новорожденного с большой вероятностью не выдержат шва. Тогда же в бумагах, которые она в спешке подписала, когда они с дочерью в первый раз ложились в клинику, Мария обнаружила согласие на «поиск новых методов лечения», который будет происходить во время операции.

Сейчас Соня ждет операции у другого врача, которого мама выбрала сама. Доктор обещает, что всего операций в жизни ребенка будет три или четыре. И первым делом надо исправить осложнения предыдущих вмешательств.

Как найти квалифицированного врача? Это первый вопрос, который задают родители детей с челюстно-лицевой патологией. Фонд издал Руководство «Правило трех мнений: Как родителям ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба выбрать челюстно-лицевого хирурга?»

Не все родители знают , что при расщелине нёба имеют право бесплатно оперировать ребенка не только по месту жительства, но и в любой государственной клинике по своему выбору. Нужно понимать, что опыт врача местной больницы, который большую часть времени оперирует другие диагнозы, и опыт врача федерального центра, к которому пациенты с конкретным диагнозом едут со всей страны, будет различаться на порядки.

Основные разделы руководства посвящены таким темам как: подготовка к поиску хирурга; первое обращение к хирургу (шаблон письма и список документов); как понять, что перед вами компетентный специалист; какие вопросы нужно задавать; как не принять поспешное решение. В заключительной части руководства размещен список ведущих челюстно-лицевых хирургов страны, владеющих современными методиками хирургической коррекции расщелины верхней губы и нёба.

Какие вопросы фонд рекомендует задавать врачу при первичной консультации:

1. Какие операции и в каком возрасте предстоят ребенку и сколько всего будет операций (ситуация, когда врач способен описать только ближайшую одну операцию, может означать, что он не владеет методикой);
2. Есть ли у хирурга портфолио прооперированных им детей с фото сразу после операции и по прошествии нескольких лет;
3. Как часто у детей после его операций возникают расстройства артикуляции и деформации верхней челюсти;
4. Сотрудничает ли хирург с другими специалистами – оториноларингологом, сурдологом, логопедом, ортодонтом, или их поиск ляжет на плечи родителей.

Решение о выборе оперирующего хирурга стоит принимать, только проконсультировавшись таким образом с двумя-тремя врачами.

Полную версию руководства «Правило трех мнений» можно сказать на Информационном портале «Путь к улыбке в разделе Ресурсы.

Руководство создано при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба до 1 года».

Другие новости

09.01.2026
Подключились к Системе Быстрых Платежей

Конец 2025 года для многих жертвователей нашего фонда прошел не только в предновогодней суете, но и стал более комфортным в добрых делах. Мы подключились к Системе Быстрых Платежей. (СБП). Конечно, добрые дела нужно делать не только в конце года и накануне значимых праздников, тем не менее мы отметили сразу значительный рост новых пожертвований и переход наших старых жертвователей на новый формат помощи через СБП.

31.12.2025

С 21 февраля 2022г. по 31. 12. 2025г. фонд отправил мамам и беременным женщинам 637 наборов для выкармливания ребенка с расщелиной губы и нёба, в т. ч. в 2025 году 288 наборов. Подать заявку на получение набора можно по ссылке: https://smile. zvezda-m. ru/about/carepack В набор входят: 1. Ручной молокоотсос двухфазный Medela – 1 шт.

30.12.2025
История Сабины и Давида

Еще во время беременности узнали о микрогнатии и расщелине неба у будущего ребенка. Но после его рождения добавился и синдром Пьера Робена. Сыну скоро месяц, а он еще даже не был дома, с семьей. Зато оперативная помощь квалифицированных врачей и фонда «Звезда Милосердия» дала нам шанс на выздоровление.

20.12.2025
История Софии и Вероники

Диагноз младшей дочери стал для нас сюрпризом в родзале. Никаких патологий на многочисленных УЗИ в 3D и 4D ни разу не было выявлено. Мы были уверены, что с ребенком все в порядке и новость о расщелине неба нас огорошила. Но оказалось, это только начало. Мы из города Мытищи Московской области.

12.12.2025
Оценка RAEX годового отчета фонда за 2024 год

Сегодня прошла XXII ежегодная практическая конференция «Годовые отчеты: опыт лидеров», в которой участвовали компании, НКО, университеты и представители экспертного сообщества. RAEX — крупнейшее в России агентство в области некредитных рейтингов. В агентстве сосредоточена команда специалистов, начинавших первые в стране рейтинговые проекты в 90-х годах прошлого века.

08.12.2025
История Екатерины и Мирона

Меня зовут Екатерина, муж Игорь, сын Мирон, и мы из Воронежа. На 20-й неделе, на втором скрининге мне сказали, что у ребенка будет патология. Ставили под вопросом синдром Пьер Робена. На всех УЗИ и скринингах было видно только дефект челюсти, про расщелину никто ничего не говорил.