О фонде

Поддержка Фонда президентских грантов

Фонд президентских грантов поддержал заявку проекта «Информационный портал «Путь к улыбке» для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Сумма гранта 3 978 967 рублей.

Это вторая значимая победа в конкурсе президентских грантов и важный стратегический шаг в развитии фонда «Звезда Милосердия». Весь контент портала будет разработан на основании запросов родителей детей с ВРГН при поддержке экспертов Медицинского консультативного совета в области черепно-челюстно-лицевой хирургии, направлен на повышение уровня компетентности родителей при составлении маршрутной карты по устранению дефекта.

По итогам проведенной аудита в РФ нет профильного благотворительного фонда, который развивает и поддерживает сообщество родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Родители общаются и ищут поддержку в вопросах лечения и реабилитации в закрытых группах и чатах, где отсутствуют медицинские специалисты.  

На портале «Путь к улыбке» родительское сообщество сможет получить комплексную и экспертную информацию по всем этапам лечения и реабилитации ребенка. Будут размещены актуальные материалы в виде статей специалистов, интервью, личных историй, документальных обучающих и информационно-просветительских роликов, методических пособий по всем этапам хирургического лечения и реабилитации ребенка с расщелиной.

Размещено не менее: 5 видеороликов челюстно-лицевого хирурга по актуальным вопросам диагностики и хирургического лечения ребенка; 5 видеороликов психолога по актуальным вопросам психологической поддержки детей с ВРГН и их родителей; 6 документальных информационно-просветительских видеороликов об основных этапах лечения и реабилитации; 13 видов видеороликов (лор-врач, ортодонт, логопед)  по актуальным вопросам лечения и развития ребенка; 6 видов методических пособий (руководства, чек-листы, буклеты и т.п.).  Организована возможность получить консультацию онлайн от актуального специалиста. Создан перечень медицинских учреждений, занимающихся вопросами хирургии и реабилитации детей с расщелиной, в том числе с узкой специализацией.

Проект имеет долгосрочный социальный эффект и способствует росту компетентности родителей (ответственное родительство), профилактике социального неблагополучия, улучшению качества жизни семей. Информационный портал «Путь к улыбке» будет наполняться контентом, доступен и бесплатен для благополучателей из всех регионов РФ.

Другие новости

08.05.2022
Издание книжки-раскраски

Друзья! Представляем вашему вниманию терапевтическую книжку-раскраску "Путь к улыбке девочки Розы". В книжке показана история рождения ребенка с расщелиной и его поддержке родителями, специалистами и близкими друзьями. В процессе раскрашивания картинок можно в игровой форме рассказать ребенку об этапах лечения, которые он уже прошел и о будущих этапах на пути устранения дефекта.

20.04.2022
Илья Кузьмин прошел двухнедельный курс реабилитации

Илья завершил двухнедельный курс реабилитации в Центре «ТОША и КО» во Фрязино. Из письма мамы: «За прошедший курс Илья улучшил произношение, поработали над автоматизацией звуков, расширением словарного запаса, пониманием речи. Продвинулись вперед в правильном построении и расширении фразы, грамматике речи.

08.04.2022
Фонд стал лауреатом премии "Прозрачная благотворительность"

в номинации «Лучшая система публичной отчетности». Премия учреждена Благотворительным собранием «Все вместе». Цель премии – привлечение внимания к благотворительным организациям, которые ведут свою деятельность открыто и прозрачно. Лауреаты были выбраны из числа подписантов Декларации об основных принципах прозрачности НКО.

27.03.2022
Валя прошла курсы реабилитации в ТОШЕ

Валентина завершила двухнедельный курс реабилитации в Центре «ТОША и КО». Мама девочки прислала небольшой отчет о результатах: «Валя научилась раскладывать стихи и песенки на такты, закрепила навык ответа на вопросы по прочитанному материалу, научилась составлять рассказ по картинкам, пересказывать текст, работала над грамматикой, стала лучше себя контролировать в устной речи (с грамматикой), закрепляла навыки решения уравнений, решения примеров на умножение и деление в столбик, логические задачи, училась работать обеими руками одновременно, тренировала межполушарные связи.

25.02.2022
Завершение лечения Алексея Мамитько

Алексей прошел завершающий - третий этап хирургического лечения по устранению врожденной расщелины верхней губы и нёба. Родители мальчика прислали благодарственное письмо в фонд: «Мы хотим поблагодарить вас за помощь в лечении нашего сына Алексея. Недавно ему провели третью операцию по устранению дефекта твердого нёба.

21.02.2022
Виктория Данилова получила корсет Шено

Виктория получила корригирующий корсет Шено. Мама девочки очень надеется, что ношение корсета затормозит развитие сколиоза и поможет избежать операции по коррекции позвоночника в будущем. Подростковый период еще не закончился и рост продолжается. В ближайшие 2-3 года ей необходимо приложить максимум усилий, чтобы укрепить мышечный корсет, и приостановить прогрессирование сколиоза, что уже будет большой победой.