О фонде

Поддержка Фонда президентских грантов

Фонд президентских грантов поддержал заявку проекта «Информационный портал «Путь к улыбке» для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Сумма гранта 3 978 967 рублей.

Это вторая значимая победа в конкурсе президентских грантов и важный стратегический шаг в развитии фонда «Звезда Милосердия». Весь контент портала будет разработан на основании запросов родителей детей с ВРГН при поддержке экспертов Медицинского консультативного совета в области черепно-челюстно-лицевой хирургии, направлен на повышение уровня компетентности родителей при составлении маршрутной карты по устранению дефекта.

По итогам проведенной аудита в РФ нет профильного благотворительного фонда, который развивает и поддерживает сообщество родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Родители общаются и ищут поддержку в вопросах лечения и реабилитации в закрытых группах и чатах, где отсутствуют медицинские специалисты.  

На портале «Путь к улыбке» родительское сообщество сможет получить комплексную и экспертную информацию по всем этапам лечения и реабилитации ребенка. Будут размещены актуальные материалы в виде статей специалистов, интервью, личных историй, документальных обучающих и информационно-просветительских роликов, методических пособий по всем этапам хирургического лечения и реабилитации ребенка с расщелиной.

Размещено не менее: 5 видеороликов челюстно-лицевого хирурга по актуальным вопросам диагностики и хирургического лечения ребенка; 5 видеороликов психолога по актуальным вопросам психологической поддержки детей с ВРГН и их родителей; 6 документальных информационно-просветительских видеороликов об основных этапах лечения и реабилитации; 13 видов видеороликов (лор-врач, ортодонт, логопед)  по актуальным вопросам лечения и развития ребенка; 6 видов методических пособий (руководства, чек-листы, буклеты и т.п.).  Организована возможность получить консультацию онлайн от актуального специалиста. Создан перечень медицинских учреждений, занимающихся вопросами хирургии и реабилитации детей с расщелиной, в том числе с узкой специализацией.

Проект имеет долгосрочный социальный эффект и способствует росту компетентности родителей (ответственное родительство), профилактике социального неблагополучия, улучшению качества жизни семей. Информационный портал «Путь к улыбке» будет наполняться контентом, доступен и бесплатен для благополучателей из всех регионов РФ.

Другие новости

17.07.2023
Игорь Павлов провел две недели в Центре "ТОША и КО"

Игорь прошел 2-х недельный курс реабилитации и по традиции мама прислала небольшой отчет о достижениях сына. Из письма мамы: «Прошли две недели реабилитации в ТОШЕ. Дались они нам нелегко. Так в середине недели, согласившись на тест ФМ-системы, оказалось, что вышел из строя один из заземляющих электродов в кохлеарном импланте сына.

10.07.2023
Проведена операция Жене Яковлеву

28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А. В. Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается.

04.07.2023
Разработан онлайн-курс по кормлению ребенка с ВРГН

Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба (ВРГН). Кормление и уход новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития, в помощь родителям разработан первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН.

26.06.2023
Принимаем заявки на проведение генетических исследований

По итогам проведенной акции «Добро-детям» приуроченной к Дню защиты детей компания Гемотест до конца года будет проводить исследования подопечным фонда - детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области до 18 лет. Виды исследований: Полное секвенирование экзома Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня).

23.06.2023
Для операции Жени необходимо собрать еще 150 000 рублей.

В лечении Жени появились непредвиденные обстоятельства, связанные с непрогнозируемым течением заболевания. Оперирующий хирург, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии, профессор Андрей Вячеславович Лопатин принял решение изготовить второй имплантат верхней челюсти для избежания рисков возможных осложнений во время операции из-за дефицита слизистой ткани в оперируемой области, диагностированной склеродермии и проведения цитостатической терапии.

21.06.2023
Максиму Бобкову проведена операция

Сегодня проведена операция Максиму в ДГКБ имени Святого Владимира под руководством заведующего отделением челюстно-лицевой хирургии С. А. Дубина. В ходе операции на нижнюю челюсть наложен аппарат и фиксирован шурупами (приводной винт аппарата выведен через контрапертуру в заушной области).