О фонде

Поддержка Фонда президентских грантов

Фонд президентских грантов поддержал заявку проекта «Информационный портал «Путь к улыбке» для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Сумма гранта 3 978 967 рублей.

Это вторая значимая победа в конкурсе президентских грантов и важный стратегический шаг в развитии фонда «Звезда Милосердия». Весь контент портала будет разработан на основании запросов родителей детей с ВРГН при поддержке экспертов Медицинского консультативного совета в области черепно-челюстно-лицевой хирургии, направлен на повышение уровня компетентности родителей при составлении маршрутной карты по устранению дефекта.

По итогам проведенной аудита в РФ нет профильного благотворительного фонда, который развивает и поддерживает сообщество родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Родители общаются и ищут поддержку в вопросах лечения и реабилитации в закрытых группах и чатах, где отсутствуют медицинские специалисты.  

На портале «Путь к улыбке» родительское сообщество сможет получить комплексную и экспертную информацию по всем этапам лечения и реабилитации ребенка. Будут размещены актуальные материалы в виде статей специалистов, интервью, личных историй, документальных обучающих и информационно-просветительских роликов, методических пособий по всем этапам хирургического лечения и реабилитации ребенка с расщелиной.

Размещено не менее: 5 видеороликов челюстно-лицевого хирурга по актуальным вопросам диагностики и хирургического лечения ребенка; 5 видеороликов психолога по актуальным вопросам психологической поддержки детей с ВРГН и их родителей; 6 документальных информационно-просветительских видеороликов об основных этапах лечения и реабилитации; 13 видов видеороликов (лор-врач, ортодонт, логопед)  по актуальным вопросам лечения и развития ребенка; 6 видов методических пособий (руководства, чек-листы, буклеты и т.п.).  Организована возможность получить консультацию онлайн от актуального специалиста. Создан перечень медицинских учреждений, занимающихся вопросами хирургии и реабилитации детей с расщелиной, в том числе с узкой специализацией.

Проект имеет долгосрочный социальный эффект и способствует росту компетентности родителей (ответственное родительство), профилактике социального неблагополучия, улучшению качества жизни семей. Информационный портал «Путь к улыбке» будет наполняться контентом, доступен и бесплатен для благополучателей из всех регионов РФ.

Другие новости

02.05.2025
Новости по итогам лечения Никиты Хренова

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново.

30.04.2025
Ортодонтическое лечение Амира Абдуллаева

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями.

18.04.2025
История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16. 12. 2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам.

26.03.2025
Реабилитация Яны Биккуловой продолжается

Меня зовут Валентина, живем мы по-прежнему в Башкортостане, в городе Стерлитамак. У нас самая обычная семья: муж, я и наша дочь Яна. Муж работает, а я ухаживаю за ребенком. Так уж получилось, что дочка требует постоянного внимания. Яна родилась 13 марта 2013 года с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина неба, отсутствие правой ушной раковины.

28.01.2025
Подводим итоги акции «Добро-детям» с компанией Гемотест

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!». Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН.

28.12.2024
Новости о ходе лечения Михаила Иванова

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело.