О фонде

Принимаем заявки на проведение генетических исследований

По итогам проведенной акции «Добро-детям» приуроченной к Дню защиты детей компания Гемотест до конца года будет проводить исследования подопечным фонда до 18 лет. В ходе акции были перечислены в виде бонусов средства для проведения актуальных видов исследований для детей с врожденными пороками развития. Для благополучателей нашего фонда - детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области проведение исследований бесплатное.  

Виды исследований:

  1. Полное секвенирование экзома
  2. Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS
  3. Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS
  4. Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS
  5. Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня)
  6. Исследование полного генома

Как получить возможность пройти исследование в лаборатории Гемотест:

  1. Направить в фонд сканы следующих документов:
  • Выписку из истории болезни, выписной эпикриз;
  • Заключение генетика с рекомендациями проведения конкретного вида исследования;
  • Свидетельство о рождении ребенка;
  • Паспорт матери/законного представителя ребенка (разворот +регистрация)

Все документы необходимо прислать в виде сканов в формате 1 документ =1 файл

  1. Заполнить анкету для передачи в Гемотест и подписать согласие на обработку своих персональных данных и ребенка.
  2. Быть готовыми оставить отзыв (можно анонимно), дать комментарий о важности получения данного вида помощи.

Сотрудник контакт-центра Гемотест после получения заявки от фонда запишет ребенка в ближайшее лабораторное отделение Гемотест, или оформит выезд на дом за взятием биоматериала.

Все вопросы и заявки на получение направления для сдачи анализов направлять на электронную почту smile@zvezda-m.ru  с пометкой «Гемотест».  

Количество выделенных фонду сертификатов на проведение исследований ограничено.

Другие новости

02.05.2025
Новости по итогам лечения Никиты Хренова

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново.

30.04.2025
Ортодонтическое лечение Амира Абдуллаева

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями.

18.04.2025
История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16. 12. 2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам.

26.03.2025
Реабилитация Яны Биккуловой продолжается

Меня зовут Валентина, живем мы по-прежнему в Башкортостане, в городе Стерлитамак. У нас самая обычная семья: муж, я и наша дочь Яна. Муж работает, а я ухаживаю за ребенком. Так уж получилось, что дочка требует постоянного внимания. Яна родилась 13 марта 2013 года с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина неба, отсутствие правой ушной раковины.

28.01.2025
Подводим итоги акции «Добро-детям» с компанией Гемотест

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!». Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН.

28.12.2024
Новости о ходе лечения Михаила Иванова

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело.