О фонде

Разработан онлайн-курс по кормлению ребенка с ВРГН

Благотворительные фонды – это всегда о разном. Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба  (ВРГН).

За последние три года работы с родителями в фонде выявили ряд основных проблем первого года жизни:

  • кормление ребенка,
  • эмоциональная и социальная адаптация ребенка и семьи,
  • получение квалифицированной хирургической помощи,
  • послеоперационный уход,
  • сопровождение специалистами.

Мы оказываем различные виды помощи: психологическую, правовую, адресную и ведем большую информационно-просветительскую работу с медицинским и родительским сообществом.  

Одним из направлений помощи в фонде является раннее сопровождение родителей детей с ВРГН до1 года. Поскольку кормление и уход любого новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития мы разработали первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН.

Мы знаем, как тревожно маме уже в роддоме, когда ребёнку ставят назогастральный зонд и чаще всего не дают возможности оценить насколько безопасно для ребенка кормление из простой молочной латексной соски. Уже второй год фонд дарит специализированный набор для выкармливания ребенка с ВРГН, но мы решили пойти дальше, поскольку получить навыки кормления ребенка с анатомическими особенностями челюстно-лицевой области было негде, кроме как искать таких же мам и просить показать свой опыт кормления.

Первую пилотную версию онлайн-курса об особенностях кормления ребенка с ВРГН можно теперь найти в разделе Ресурсы нашего информационного портала «Путь к улыбке» для родителей детей с данной патологией челюстно-лицевой области: https://smile.zvezda-m.ru/resources/course

Курс состоит из:

  • вводной части с тестированием,
  • 10 уроков в виде теоретического материала и информационно-просветительских видеороликов,
  • итогового тестирования,
  • заполнения заявки на получение Сертификата о прохождении курса.

Важно и необходимо, чтобы родители были предельно мотивированы на прохождение курса, так как он поможет качественно усвоить теоретические знания, которые помогут вам наладить безопасное кормление малыша.

Уроки курса открываются последовательно, после контрольного теста. Тест после каждого урока можно проходить до тех пор, пока он не будет выполнен правильно.

По итогам прохождения курса мамами в этом году, мы проанализируем результаты и обязательно дополним уроки новым материалом и видеороликами со специалистами. Наша цель: сделать курс максимально полным, информативным, с необходимым объемом наглядных видеороликов.

Онлайн-курс создан при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» (Договор № 23-1-002052 от 13.02.2023г.)

Другие новости

17.07.2023
Игорь Павлов провел две недели в Центре "ТОША и КО"

Игорь прошел 2-х недельный курс реабилитации и по традиции мама прислала небольшой отчет о достижениях сына. Из письма мамы: «Прошли две недели реабилитации в ТОШЕ. Дались они нам нелегко. Так в середине недели, согласившись на тест ФМ-системы, оказалось, что вышел из строя один из заземляющих электродов в кохлеарном импланте сына.

10.07.2023
Проведена операция Жене Яковлеву

28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А. В. Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается.

04.07.2023
Разработан онлайн-курс по кормлению ребенка с ВРГН

Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба (ВРГН). Кормление и уход новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития, в помощь родителям разработан первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН.

26.06.2023
Принимаем заявки на проведение генетических исследований

По итогам проведенной акции «Добро-детям» приуроченной к Дню защиты детей компания Гемотест до конца года будет проводить исследования подопечным фонда - детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области до 18 лет. Виды исследований: Полное секвенирование экзома Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня).

23.06.2023
Для операции Жени необходимо собрать еще 150 000 рублей.

В лечении Жени появились непредвиденные обстоятельства, связанные с непрогнозируемым течением заболевания. Оперирующий хирург, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии, профессор Андрей Вячеславович Лопатин принял решение изготовить второй имплантат верхней челюсти для избежания рисков возможных осложнений во время операции из-за дефицита слизистой ткани в оперируемой области, диагностированной склеродермии и проведения цитостатической терапии.

21.06.2023
Максиму Бобкову проведена операция

Сегодня проведена операция Максиму в ДГКБ имени Святого Владимира под руководством заведующего отделением челюстно-лицевой хирургии С. А. Дубина. В ходе операции на нижнюю челюсть наложен аппарат и фиксирован шурупами (приводной винт аппарата выведен через контрапертуру в заушной области).