О фонде

Разработан онлайн-курс по кормлению ребенка с ВРГН

Благотворительные фонды – это всегда о разном. Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба  (ВРГН).

За последние три года работы с родителями в фонде выявили ряд основных проблем первого года жизни:

  • кормление ребенка,
  • эмоциональная и социальная адаптация ребенка и семьи,
  • получение квалифицированной хирургической помощи,
  • послеоперационный уход,
  • сопровождение специалистами.

Мы оказываем различные виды помощи: психологическую, правовую, адресную и ведем большую информационно-просветительскую работу с медицинским и родительским сообществом.  

Одним из направлений помощи в фонде является раннее сопровождение родителей детей с ВРГН до1 года. Поскольку кормление и уход любого новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития мы разработали первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН.

Мы знаем, как тревожно маме уже в роддоме, когда ребёнку ставят назогастральный зонд и чаще всего не дают возможности оценить насколько безопасно для ребенка кормление из простой молочной латексной соски. Уже второй год фонд дарит специализированный набор для выкармливания ребенка с ВРГН, но мы решили пойти дальше, поскольку получить навыки кормления ребенка с анатомическими особенностями челюстно-лицевой области было негде, кроме как искать таких же мам и просить показать свой опыт кормления.

Первую пилотную версию онлайн-курса об особенностях кормления ребенка с ВРГН можно теперь найти в разделе Ресурсы нашего информационного портала «Путь к улыбке» для родителей детей с данной патологией челюстно-лицевой области: https://smile.zvezda-m.ru/resources/course

Курс состоит из:

  • вводной части с тестированием,
  • 10 уроков в виде теоретического материала и информационно-просветительских видеороликов,
  • итогового тестирования,
  • заполнения заявки на получение Сертификата о прохождении курса.

Важно и необходимо, чтобы родители были предельно мотивированы на прохождение курса, так как он поможет качественно усвоить теоретические знания, которые помогут вам наладить безопасное кормление малыша.

Уроки курса открываются последовательно, после контрольного теста. Тест после каждого урока можно проходить до тех пор, пока он не будет выполнен правильно.

По итогам прохождения курса мамами в этом году, мы проанализируем результаты и обязательно дополним уроки новым материалом и видеороликами со специалистами. Наша цель: сделать курс максимально полным, информативным, с необходимым объемом наглядных видеороликов.

Онлайн-курс создан при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Раннее сопровождение родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» (Договор № 23-1-002052 от 13.02.2023г.)

Другие новости

03.06.2026
Презентация первого научно-прикладного исследования Фонда и АНО "ВерСиа Лаб"

Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11 ч.

21.05.2026
История Рамины и Зульфии

Несмотря на то, что мы москвичи и роды проходили в столичном роддоме, ни там, ни позднее в детской больнице правильный диагноз моей новорожденной дочери поставить не смогли. Пока я не забила тревогу и не начала самостоятельно искать челюстно-лицевого хирурга, компетентного в этом вопросе, мы не знали, что у малышки синдром Пьера Робена.

08.05.2026
Саше из Вологодской области вовремя оказали помощь

Сашенька – мой третий ребенок. Я знала, чего ждать от младенца, что будет непросто, но не была готова к неожиданным диагнозам. К сожалению, медики в нашем городе к ним тоже были не готовы. Пришлось искать информацию самостоятельно и добиваться помощи в Москве. Меня зовут Татьяна, мужа – Николай.

04.05.2026
Помощь Марселю оказана вовремя

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

25.04.2026
История Алисы из Красноярска

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.

23.04.2026
Первое научно-прикладное исследование о маршрутизации

Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области. Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР. СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП).