Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области.

 Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР.СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП). Это первое научно-прикладное исследование фонда, результаты которого будут иметь под собой доказательную основу.

 Цель исследования – изучить опыт и результаты обращения семей с детьми с ВРГН и другими ЧЛП за медицинской помощью, выявить ключевые сложности и запросы на актуальные услуги медицинской и социальной реабилитации при маршрутизации пациентов с момента рождения до полного устранения врождённого дефекта.

 Ключевые вопросы исследования:

1.      Как эксперты оценивают сферу медицинской помощи детям с ВГРН и другими ЧЛП и ее потенциал включения в ОМС?

2.       Как родители детей с ВРГН ищут и выбирают врачей? Сколько времени и средств тратят на операцию и восстановление? 

3.      Как родители оценивают опыт медицинской помощи? С какими сложностями сталкиваются в процессе?

4.      Какие у семей существуют запросы на дополнительные услуги по медицинской и социальной реабилитации детей после операции?

 Нас интересует, с какими сложностями сталкиваются семьи при получении медицинской и социальной помощи при лечении и реабилитации, что работает хорошо, а что требует улучшений, какие примерно расходы несет семья.

Результаты исследования будут использованы для совершенствования программ Фонда «Звезда Милосердия», расширения видов оказываемой помощи и подготовки рекомендаций для государственных органов здравоохранения и социальной защиты по улучшению медико-социальной поддержки детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. 

 Опрос займет около 15-20 минут. Участие полностью анонимное и конфиденциальное. Все данные будут использованы только в обобщенном виде. Прошу вас в спокойной обстановке пройти опрос, чтобы общие итоги были максимально достоверные и информативные.

 К опросу приглашаем родителей детей с расщелиной верхней губы и/или нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области.

 Пройти опрос можно по ссылке на специализированной платформе: https://pulse.enjoysurvey.com/survey/47/start/dc4a40617c1ed9f3f66aad288df9024b

 Заранее спасибо за ваше время и участие! Вы очень поможете фонду в сборе самых последних данных об основных проблемах маршрутизации детей с ВРГН.