Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.

Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области. Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР. СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП).

Мы живем даже не в глубинке, а в мегаполисе, но ни в роддоме, ни в детской городской больнице адекватной помощи моей дочери с синдромом Пьера Робена не оказали. Если бы сами не нашли клинику святого Владимира и фонд «Звезда Милосердия», дочь так и находилась бы до года на трахеостоме.

Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть.

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь 2025 года смогли принять участие в благотворительной акции Лаборатории «Гемотест» и бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования: полное секвенирование экзома и хромосомно-микроматричный анализ. В 2025 году такой возможностью воспользовалось уже вдвое больше родителей, 27 детей с расщелиной губы и нёба сдали анализы в Гемотесте по месту жительства.