О фонде

23.01.2026

Фонд вошел в ТОП-100 лучших проектов 2024 года

По итогам публичной оценки экспертов проект фонда «Раннее сопровождение родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» вошел в ТОП-100 лучших проектов, реализованных в 2024 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

К оценке проектов привлекли экспертов, представителей исполнительной власти из 80 регионов страны, почти 500 НКО, 36 региональных общественных палат и более 16 тысяч непосредственных благополучателей. Проекты получили более 31 тысячи внешних оценок и 12 тысяч детальных комментариев. Проект фонда оценивали в том числе и наши благополучатели – родители детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба.

В фонде «Звезда Милосердия» данный проект является вторым успешно реализованным грантом Фонда президентских грантов и первым, включенным в ТОП-100 лучших проектов 2024 года. Это высокая и значимая награда за работу команды фонда и всех привлеченных специалистов.

На протяжении 5 лет в фонде кропотливо изучают все основные трудности семьи при рождении ребенка с ВРГН и хорошо знают, что сопровождать родителей, у которых родился ребенок с аномалией губы и нёба нужно буквально с момента узнавания диагноза. С первыми сложностями мама сталкивается уже в роддоме, при попытке накормить малыша. Фонд специально сосредоточился именно на раннем сопровождении, чтобы дать родителям опору и поддержку не только в виде Базы знаний на портале о маршрутизации ребенка, но и предоставить индивидуальные онлайн-консультации психолога и юриста. Индивидуальная работа с психологом и юристом помогла родителям нормализовать свое эмоциональное состояние, решить проблемы с принятием диагноза, подготовить пакет документов в МСЭ для решения вопроса и назначении инвалидности при наличии медицинских показаний.

Именно эти, казалось бы, простые вещи, дали возможность родителям оставаться ресурсном состоянии, переключиться с горевания на решение вопросов здоровья ребенка, а значит улучшить качество его жизни.  

Ознакомиться с проектом фонда и его результатами можно на сайте:

https://топ.гранты.рф/

Другие новости

04.05.2026
Помощь Марселю оказана вовремя

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

25.04.2026
История Алисы из Красноярска

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.

23.04.2026
Первое научно-прикладное исследование о маршрутизации

Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области. Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР. СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП).

21.04.2026
История Эмилии и Серафимы

Мы живем даже не в глубинке, а в мегаполисе, но ни в роддоме, ни в детской городской больнице адекватной помощи моей дочери с синдромом Пьера Робена не оказали. Если бы сами не нашли клинику святого Владимира и фонд «Звезда Милосердия», дочь так и находилась бы до года на трахеостоме.

23.03.2026
Раяне провели операцию с установкой дистракторов

Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть.

13.03.2026
Подводим итоги акции "Добро-детям" с компанией Гемотест

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь 2025 года смогли принять участие в благотворительной акции Лаборатории «Гемотест» и бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования: полное секвенирование экзома и хромосомно-микроматричный анализ. В 2025 году такой возможностью воспользовалось уже вдвое больше родителей, 27 детей с расщелиной губы и нёба сдали анализы в Гемотесте по месту жительства.