История Алены и Алисы

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.

Роды были внезапными

Мы из Красноярска Я Алена, работаю на железной дороге. Муж по специальности тоже железнодорожник, но работает сейчас в другой сфере. Наша доченька Алиса родилась 5 марта 2026. Все скрининги во время беременности не показывали никаких отклонений, все было в норме. Но на тридцать шестой неделе случились преждевременные роды, скорая помощь увезла в перинатальный центр.

О диагнозе мы узнали уже после рождения. Причем в родзале мне ничего не сказали. Ребенка забрали на осмотр и в тот момент у нее случились трудности с дыханием, ее увезли в реанимацию. Я ни о чем не знала, лишь спустя два часа подошел врач и сказал, что у дочери расщелина нёба. Но только спустя две недели окончательно поставили диагноз – синдром Пьера Робена.

Когда я немного отошла после родов, пошла к Алисе в реанимацию. На следующий день ее перевели в отделение патологии новорожденных. Мне сказали, что все хорошо, набираем вес, с расщелиной будем решать вопрос позже. Буквально через пару дней ребенка опять переводят в реанимацию, потому что снова возникают трудности с дыханием. И я опять хожу туда к ней.

Из реанимации в патологию и обратно

В общей сложности в роддоме я пролежала 5 дней и за это время ее дважды переводили в реанимацию. В итоге меня выписали домой с фразой «Если будут места, мы вас пригласим», дочь оставили под наблюдением. На следующий день ее вернули в отделение патологии новорожденных, я приехала, легла к ней. Ходила к дочке каждые три часа: кормила ее с зонда, который поставили сразу после рождения, меняла подгузники.

Ровно сутки я к ней так ходила, на утро захожу, она вся синяя, вообще не реагирует на меня. Сатурация падает до 80, 70 и все ниже. Персонал тут же, в этом помещении, я их зову. У малышки, видимо, опять запал язычок, возникли проблемы с дыханием. Ее экстренно забирают в реанимацию. Это были седьмые сутки жизни, очень тяжелый момент.

С того дня Алиса постоянно была на аппарате неинвазивной вентиляции легких, в реанимации. И в это время врачи, видимо, все-таки задумались, что с ребенком что-то не так. Еще неделя у них ушла на консультации. Позвали, наконец-то, генетика, и он по внешним признакам поставил синдром Пьера Робена.

Переживания были сильными

Все это время у меня в душе была целая буря эмоций: ты понимаешь, что вообще ничем не можешь помочь своему ребенку, смотришь на врачей и надеешься, что хоть они помогут. Сейчас я уже понимаю, что врачи могли сделать больше, а они словно не были заинтересованы в этом.

Я постоянно задавала себе вопрос: «Ну почему именно мы? Почему именно с нами это все происходит?» У меня была такая тяжелая беременность, я думала, что сейчас рожу, и все станет хорошо. А в итоге родила, и стало еще хуже. Одно дело, когда плохо мне, а другое дело – когда плохо моему ребенку. И в голове вечный вопрос: почему нам никто не может помочь?

После постановки диагноза заведующая сказала, что есть два варианта: первый – ставим трахеостому и отправляем вас домой, второй вариант – вы сами связываетесь с клиникой святого Владимира в Москве. Оказывается, они знали об этой больнице, потому что два года назад был младенец с таким диагнозом. Но меня стали уверять, что та мама сама все организовывала, поэтому и мне нужно самой связываться с больницей, узнавать, какие нужны обследования и как туда попасть.

Ну и, естественно, все за наш счет. До сих пор не понимаю, почему мне сказали, что операция платная. Плюс, якобы, и перелет я должна оплачивать себе, ребенку, сопровождающему медперсоналу. И что в общей сумме выйдет чуть ли не два миллиона. Может быть, они хотели меня припугнуть, чтоб я согласилась на трахеостому, и им не пришлось больше ничем заморачиваться?

Поиск челюстно-лицевых хирургов

И я начала искать информацию, что это за диагноз, как лечат, почему только Москва и так далее. Наткнулась на фонд «Звезда Милосердия». Прочитала про фонд, про то, какую помощь он оказывает, нашла методичку с описанием необходимых обследований. Потом написала на электронную почту фонда, спросила про дистракторы. Оказалось, все возможно!

Параллельно я связывалась с клиникой святого Владимира. К сожалению, особую помощь на горячей линии не оказали. Мне сказали: приезжайте лично, мы посмотрим и решим. А как лично, если ребенок на аппарате и в Красноярске? В итоге я им на почту написала и узнала о возможности онлайн-консультации- телемедицина.

Со всей этой информацией я пошла к нашему лечащему врачу в перинатальный центр, показала, какие обследования нужны. Нам пошли навстречу, провели все обследования. Результаты мы отправили в клинику святого Владимира и с трясущимися руками начали ждать ответа. Как только пришло письмо, а фонд «Звезда Милосердия» подтвердил наличие дистракторов, мы начали готовиться к поездке.

Полет прошел замечательно

И оказалось, что никаких трудностей с перевозкой ребенка в Москву нет, родители не обязаны это организовывать самостоятельно. Я должна купить билет только себе, все остальное оплачивает минздрав. Организовали все очень хорошо, за это перинатальному центру огромное спасибо.

С нами в дороге был врач и фельдшер. От перинатального центра нас довезли до аэропорта на реанимобиле. В аэропорту встретили сотрудники Аэрофлота, отвели в медицинскую комнату. Оттуда забрала машина с платформой, с которой нас подняли прямо в самолет. В салоне тоже все о ребенке заботились, и дочка все перенесла очень хорошо.

В Москве нас встретили тоже на реанимобиле, отвезли в клинику святого Владимира. Алису сразу забрали в реанимацию. Как только я оформила все документы, у меня просто камень с души свалился: все, мы здесь. Весь этот страшный путь пройден. Впереди другой путь, но мы уже близко к тому, что ребенок начнет дышать сам.

Набрать вес до операции не успели

Наш лечащий врач Кульгашова Маргарита Александровна сказала, что у дочки слишком маленький вес, 2580 г. Будем ее откармливать и только после этого решать по операции. Но на следующий день у малышки начались трудности с дыханием, ее заинтубировали, перевели на искусственную вентиляцию легких и приняли решение оперировать как можно скорее.

16 апреля Алисе уже сделали операцию. Очень повезло, что нам достался последний дистрактор из наличия, следующая партия должна прийти только через 10–14 дней. Дубин Сергей Александрович установил дистракторы. У меня уже никаких страхов, сомнений не было. Я столько всего начиталась, насмотрелась, переварила, что успокоилась и родственников всех успокоила. Просто скидывала им ссылки на интервью фонда «Звезда Милосердия», чтобы посмотрели.

Операция прошла хорошо, от наркоза дочка тоже нормально отходила, я была с ней рядышком. Единственное, что очень морально тяжело видеть ребенка в таком состоянии. Головой понимаешь, что это все ради нее, ради того, чтоб она хотя бы дышала, но все равно тяжело. Она еще так на меня посмотрела в четверг, что я запомнила этот взгляд, он был таким осознанным! Я сама разрыдалась, маме позвонила, она разрыдалась, в общем, я всех до слез довела.

Скорее бы стать мамой по-настоящему

Сейчас уже Алиса пободрее, мне улыбается. Она девочка бойкая, в реанимации перинатального центра только успевала зонд вытаскивать, датчики снимать. Сейчас пока не хулиганит. Вчера ей начали подкручивать дистракторы. В понедельник попробуют перевести на самостоятельное дыхание.

Я уже жду-не дождусь момента, когда смогу лечь с ней вместе, потому что ребенку скоро два месяца, а я толком не держала ее на руках, не ухаживала за ней. Нас просто положат вместе, а я даже не знаю, что с ней делать. Я мама уже почти два месяца, а мы с ребенком друг друга не знаем.

Также от фонда «Звезда Милосердия» мы поулчили набор для кормления. Вообще отличный набор! Уже хочется все пробовать, все применять. Я со своими бутылочками приехала, но, думаю, лишними не будут. В наборе и бренды совсем не из дешевых, очень качественные. Вступила в родительский чат фонда, каждый день читаю, это тоже очень подбадривает.

Не бойтесь ничего, все решаемо!

Родителям, у которых малыш с синдромом Пьера Робена только родился, я бы пожелала ничего не бояться. Это не такой уж страшный диагноз. Все решаемо, все абсолютно решаемо. Главное – не соглашаться на наложение трахеостомы, это какое-то радикальное решение. Конечно, по некоторым показаниям нужно, но лучше избежать.

На тот момент, когда мне сказали, что ребенка нужно везти в Москву, это казалось вообще нереальным: лететь пять часов, ребенок регулярно задыхается. У меня просто в голове не укладывалось: а как? Так что ничего не бойтесь. И огромное спасибо фонду за такую поддержку!