У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать за 2022-2023 годы 3,3 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 300 наборов.
Игорю 7 лет, он из Москвы. Диагноз – двусторонняя сенсоневральная глухота. В 2016 и 2018 году мальчику проведено слухопротезирование. Игорю необходимо подготовиться к обучению в массовой школе. Стоимость курса в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 225 000 рублей.
Светлане 17 лет, она из г. Воскресенск Московской области. Диагноз – гемифациальная атрофия Парри-Ромберга справа. Сочетанная деформация зубных рядов. Проходит лечение в ЦНИИСиЧЛХ Минздрава России у хирурга Е.М. Романовой и ортодонта Н.В.Удаловой. Необходима помощь в оплате ортодонтической предоперационной реабилитации на 12 месяцев стоимостью 150 000 рублей.
Тимуру 15 лет, он из Донецкой Народной Республики. Диагноз – левосторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка и нёба, V-образное сужение верхней челюсти, небно-глоточная недостаточность. После консультации в ЦНИИСиЧЛХ Минздрава России у хирурга А.Л. Иванова и ортодонта Н.В.Удаловой был разработан трёхлетний план ортодонтической реабилитации и хирургического лечения Тимура. Стоимость предоперационной ортодонтической подготовки на 12 месяцев и расходы на 5 поездок в Москву составляют 272 000 рублей.
Максиму 5 лет, он из Ярославля. Диагноз – синдром Тричера Коллинза, синдром абструктивного апноэ легкой степени, кондуктивная двустороння тугоухость 3 степени. Максим готовится к операции с установкой индивидуальных дистракционных дуговых аппаратов фирмы Конмет для перемещения нижней челюсти в правильное положение. Покупка аппаратов стоимостью 328 355,38 рублей не может быть обеспечена за счет средств ОМС и бюджета больницы, поэтому С.А.Дубин - заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии ДКГБ Святого Владимира обратился за помощью в фонд.
21 февраля Артему проведена реконструктивно-восстановительная операция на верхней челюсти с использованием аутотранспланта из гребня подвздошной кости на сосудистой ножке. Операция проведена по протоколу без осложнений. Стоимость изготовления хирургического шаблона была оплачена фондом. Впереди у Артема еще несколько этапов: реабилитационный период после операции с контрольными снимками КТ для оценки приживаемости регенерата, ортодонтическая и стоматологическая поддержка, хирургическая коррекция вторичных деформаций губы и носа, имплантация зубного ряда и ортогнатическая операция при необходимости.
Мама Артема - Оксана Михайловна передала слова благодарности всем жертвователям.
Статус проекта/программы: Действующий
Источник финансирования: Фонд президентских грантов
Сроки выполнения:
Февраль 2023 – Июнь 2024
Цель проекта: Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до 1 года.
Фонд "Звезда Милосердия" получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2023-2024 гг. будет реализован новый проект «Раннее сопровождение родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года».
Что запланировано:
1. Создание онлайн-школы по кормлению ребенка с ВРГН для молодых мам и беременных женщин.
2. Индивидуальные консультации и поддержка опытного психолога по всем вопросам принятия диагноза, переживания стресса и травмы, выстраивания отношений с родными.
3. Индивидуальные консультации и помощь юриста по вопросам оформления пакета документов для назначения инвалидности, обжалований решения в МСЭ.