О фонде

Встреча известных людей с ВРГН с родителями «Мой путь к улыбке»

Живой интерес, только позитивное общение, открытия и принятие своей ситуации. А также уверенность, которая заменила многие страхи. Такими итогами встречи «Мой путь к улыбке» мы можем поделиться.

19 июня в московском Коворкинг-центре НКО фонд «Звезда Милосердия» провел мероприятие для всех молодых родителей, которые столкнулись с таким диагнозом ребенка, как врожденная расщелина губы и неба. Мы понимаем, как много страхов, опасений и неизвестности сваливается на семью, когда ей сообщают такую новость о долгожданном малыше. И хотели показать, как этот сложный путь удалось пройти нынешним взрослым с такой проблемой.

Честно, открыто и без утайки своим опытом поделились актер и юморист Денис Дорохов, а также секретарь портала о благотворительности «Милосердие.ру» Юлия Тютюненко, которая преподает в воскресной школе при храме Покрова Пресвятой Богородицы в Орехово-Борисово Южном.

На их примерах многие родители смогли развеять свои страхи, понять, как быть с диагнозом ребенка и увидеть будущее в более светлых и ярких красках. Дениса и Юлю больше всего гости спрашивали о том, как воспринимать рождение младенца с ВГРН, как его воспитывать и как воспитывали самих спикеров, как проходить реабилитацию и какие особенности нужно учесть, когда малыш будет расти. А также – трудно ли таким людям, уже будучи взрослыми, искать работу, организовать свой досуг и личную жизнь.

Многим гостям встреча «Мой путь к улыбке» без преувеличения подарила крылья. Ведь с позитивным подкреплением, положительными примерами и осознанием, что ты не один, гораздо проще принять ситуацию, пройти период горевания, справиться со стрессом и получить мотивацию, чтобы поддерживать своего ребенка и помогать ему в развитии и дальнейшем. Благодарим всех участников встречи и верим, что она поможет в вашем непростом пути!

Встреча прошла в рамках гранта на реализацию проекта организационного развития по благотворительной программе "Эффективная филантропия" Благотворительный фонд Владимира Потанина.

Другие новости

02.05.2025
Новости по итогам лечения Никиты Хренова

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново.

30.04.2025
Ортодонтическое лечение Амира Абдуллаева

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями.

18.04.2025
История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16. 12. 2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам.

26.03.2025
Реабилитация Яны Биккуловой продолжается

Меня зовут Валентина, живем мы по-прежнему в Башкортостане, в городе Стерлитамак. У нас самая обычная семья: муж, я и наша дочь Яна. Муж работает, а я ухаживаю за ребенком. Так уж получилось, что дочка требует постоянного внимания. Яна родилась 13 марта 2013 года с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина неба, отсутствие правой ушной раковины.

28.01.2025
Подводим итоги акции «Добро-детям» с компанией Гемотест

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!». Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН.

28.12.2024
Новости о ходе лечения Михаила Иванова

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело.