У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать 5,9 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 560 наборов.
Арсению 12 лет, он из г. Липки Тульской области. Арсений ребенок-инвалид, его диагноз — нетипичная парамедиальная расщелина лица № 2 по Тессье, ретрогения нижней челюсти, гипердивергенция челюстей. Перенёс множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по устранению деформаций лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Кириллу 15 лет, он из г. Карачев Брянской области. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогнатия нижней челюсти, ограничения в открывании рта. Перенес множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по замене сустава нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Яне 10 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
Софии 7 лет, она из Ярославля. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии, микротия 3 степени, атрезия слухового прохода слева, мезиальный прикус. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая подготовка перед хирургической операцией по установке дистрактора. Стоимость лечения составляет 55 000 рублей.
Алине 18 лет, она из Белгорода. Диагноз – недоразвитие верхней и нижней челюсти, скуловой кости, неоартроз правого нижнечелюстного сустава. Нужна помощь в завершении ортодонтической реабилитации после замены эндопротеза суставной ямки и мыщелкового отростка для проведения итоговой ортогнатической операции. Стоимость ортодонтического лечения и расходных материалов составляет 310 000 рублей.
В поддерживающем родительском сообществе нередко можно услышать о решении родителей не сообщать ребенку о диагнозе, когда он вырастет. Какие риски несет в себе такое решение, причем здесь молекулярно-генетические исследования мы спросили у врача-генетика
В этой статье мы решили поговорить с логопедом фонда Анной Савельевой о том, как правильно начать поддержку развития речи у ребенка с врожденной расщелиной твердого мягкого нёба, каких ошибок избежать, в чем найти опору для занятий с ребенком.
Всё больше вопросов задают мамы в нашей группе родительской поддержки в связи с подозрением на синдром Пьера Робена у своего малыша. Сегодня мы хотим рассказать об этом заболевании более подробнее и о методике хирургического лечения, которую поддерживает наш фонд.
В данный момент Амина проходит ортодонтическое лечение. Финал его еще не скоро, сейчас только первый этап. Ортодонт поставила ей маленькие брекеты на нижнюю челюсть в апреле. Пару месяцев Амина привыкала, все-таки это очень непривычно и неудобно поначалу. В июне мы снова приехали в Москву, но не получилось поставить брекет-систему на верхнюю челюсть, потому что необходимо было доработать нижнюю.
Примерно в августе планируем снова ехать к ортодонту. Надеемся, уже поставят брекеты и на верхнюю челюсть. Пока сложно сказать, какое время с ними придется ходить. Вероятно, не менее года-двух. Через несколько лет Амине предстоит еще ортогнатическая операция и костная пластика на челюсти, также будут ставить импланты.
Амина сейчас на втором курсе медколледжа. Учеба ей дается по-разному, но в целом она старается, практика ей очень нравится. Теория дается тяжело, учитывая все больницы, операции, диагностики, наркозы, реабилитации. У нее ведь это все с самого рождения. В школе ей шли навстречу, старались не перегружать. Но колледж – это, конечно, другое.
Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца. На втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор». Сначала я от испуга подписала согласие, но дома, придя в себя, поняла, что в любом случае с ребенком ничего бы делать не стала. Какая бы ни была хромосомная аномалия, все равно бы сохранила беременность. Поэтому отказалась сдавать этот генетический тест. Буквально через пару недель на УЗИ другой врач подтвердил, что у ребенка маленький подбородок, но объяснил, что это может быть как синдром Пьера Робена, так и просто особенность строения. Мне стало немного полегче.
Дочка родилась маленькая – 2480 г, 47 см. В родзале сразу сказали, что ребенок хрипит, хрюкает, не может раздышаться, забрали в реанимацию.
Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.
На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было. Но я себе сказала, что я сильная, и мы со всем справимся. Муж плакал, но тоже говорил, что все будет хорошо.
Сына сразу перевели в детскую реанимацию, после кесарева сечения я и сама лежала в реанимации. Хирург сначала сказал, что у ребенка волчья пасть. А позже поставил синдром Пьера Робена, но успокоил: «Вы не переживайте, сейчас все излечимо, все поправимо!» Сына сразу перевели в реанимацию областной больницы. И врач объяснил, что сделал все, что от него зависело, а пока ребенок находится в реанимации, мы сможем получить квоту на операцию.
