У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2025 года собрать 7,2 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 640 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Кириллу 16 лет, он из г. Карачев Брянской области. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогнатия нижней челюсти, ограничения в открывании рта. Перенес множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по замене сустава нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Алине 18 лет, она из Белгорода. Диагноз – недоразвитие верхней и нижней челюсти, скуловой кости, неоартроз правого нижнечелюстного сустава. Нужна помощь в завершении ортодонтической реабилитации после замены эндопротеза суставной ямки и мыщелкового отростка для проведения итоговой ортогнатической операции. Стоимость ортодонтического лечения и расходных материалов составляет 310 000 рублей.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и 3D-моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Яне 10 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Ивану 16 лет, он из г. Сураж Брянской области. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Перенёс несколько операций. Необходима оплата ортодонтического лечения с расширением верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и заменой эндопротеза нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 650 000 рублей.
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Нередко родители слышат от педиатра в поликлинике, что инвалидность ребенку с ВРГН можно оформить только после первой операции. Давайте разберемся с этим вопросом с юристом фонда Анастасией Никитиной
В поддерживающем родительском сообществе нередко можно услышать о решении родителей не сообщать ребенку о диагнозе, когда он вырастет. Какие риски несет в себе такое решение, причем здесь молекулярно-генетические исследования мы спросили у врача-генетика
Мы Анастасия и Максим, живем в Туле. 13 августа 2025 в партнерских родах появился на свет наш сын Федор. Во время беременности на первом скрининге в 12 недель поставили под вопросом диагноз «микроретрогнатия». Расщелину на многократных УЗИ ни разу не обнаружили. Несколько раз ходили к генетику, он сказал, что возможно, расщелина все же есть. Мы узнали про синдром Пьера Робена, но было страшно даже читать про него, решили, что не будем заранее расстраиваться.
Когда Федор родился в областном перинатальном центре Тулы, врачи сразу увидели расщелину мягкого и твердого неба. Позже генетик подтвердил и синдром Пьера Робена. Врачи не знали, что делать с ребенком. Порекомендовали купить монитор дыхания: когда младенец будет задыхаться, умирать, вам монитор просигнализирует. Это практически вся помощь, что нам оказали.
Ну, еще дали соску Pigeon, хотя она у нас уже была. Показали, как ею пользоваться и все: ваш ребенок, учитесь, разбирайтесь, кормите, ищите информацию. Я полтора месяца просто рыдала, не знала, что делать.
Радостная новость для нашего Фонда: годовой отчет за 2024 год удостоен престижной награды «Золотой стандарт» в рамках XVI конкурса добровольных публичных годовых отчетов некоммерческих организаций «Точка Отсчета». Это важное признание нашей работы стало возможным благодаря усилиям команды и поддержке наших партнеров.
Почему для фонда важна оценка нашей работы:
Конкурс проводится Форумом Доноров совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Агентством социальной информации и Центром «Благосфера». Среди поданных на конкурс 341 заявки, всего лишь 156 удостоены звания «Золотой стандарт» и мы среди них. Это был наш первый опыт участия, он стал успешным, и это невероятно вдохновляет команду продолжать развиваться дальше.
Для организатора конкурса Форума Доноров каждый принятый на конкурс отчет – уже победитель. Стандарты в 2025 году распределились так: золотой – 156 организаций, серебряный – 109 организаций, бронзовый – 56 организаций, базовый – 18 организаций.
С 28 октября по 1 ноября в Москве состоялась VIII Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Колесовские чтения».
Участники конференции обсудили реконструктивно-восстановительные операции детей с врождённой и наследственной патологией головы, лица и шеи, оценку качества их лечения, сосудистые мальформации головы и шеи, комплексную, ортодонтическую, ортопедическую, речевую и психолого-педагогическую реабилитацию, организационные вопросы обеспечения лечебной помощи детей-инвалидов в том числе и благотворительность.
Председатель Совета БФ «Звезда Милосердия» Татьяна Киреева вместе с командой фонда и мамами, воспитывающими детей с ВРГН, провела круглый стол, на котором они совместно с врачами обсудили актуальные проблемы семей детей с челюстно-лицевыми патологиями, рассказали о работе фонда, о маршрутизации детей с расщелинами губы, нёба и альвеолярного отростка, о Школе кормления и о влиянии эмоционального состояния родителей детей с ВРГН на коммуникацию с врачами и специалистами.
